Krankheitsbild
Wenige Jahre nach der akuten Erkrankung, nach Rekonvaleszenz und immer wieder hartem Training galt der Zustand der Polio-Überlebenden als stabil. Viele konnten auf Stöcke und Schienen, manche sogar auf Rollstuhl und Beatmungsgerät verzichten. Dann aber begann sich das Blatt zu wenden. Nach 15 bis 20, vielleicht auch erst nach mehr als 30 Jahren, traten wieder Probleme auf – manche altbekannt, aber inzwischen vergessen oder unbekannt:
- Schmerzen in Muskeln und Gelenken
- Extreme Müdigkeit, rasche Erschöpfung bereits am Vormittag
- Neue oder zusätzliche Muskelschwächen
- Schlafstörungen
- Probleme beim Atmen und Schlucken
- Zunehmend Aufwachprobleme aus Vollnarkose, sofern bei Wahl und Dosierung der Narkosemittel die durchgemachte Polio nicht berücksichtigt wurde.
Ärzte wie auch die Umgebung reagierten vielfach ungläubig auf die Schilderung der Betroffenen, dass sich ihr Zustand verschlechtere. Zur früheren Erkrankung wollte man lange keine Verbindung sehen. Verständlich, dass es häufig zu Fehldiagnosen und einer Odyssee bei verschiedenen Ärzten kam.
In den letzten Jahren entwickelten sich Verständnis und Wissen um die „Spätfolgen der Poliomyelitis“, um die es sich nach einer klinisch gesicherten Polio-Erkrankung bei diesem wichtigsten Phänomen handelt. Seit 1988 wurden nach einem medizinischen Kongress in München neue Forschungsergebnisse über ein Spätfolgensyndrom nach Kinderlähmung (Post-Polio-Syndrom) bekannt. Die selbst schwerstbetroffene Medizin-Journalistin Gertrud Weiss hatte die wichtige Information aus den USA mitgebracht und in der Tagespresse darüber berichtet.
Das „Post-Polio-Syndrom (PPS)“ ist eine Teilkategorie der Spätfolgen. In der Klassifikation nach ICD-10 der WHO wird es im Kapitel VI Krankheiten des Nervensystems unter G 14 als unabhängige Diagnose geführt.
Eine Heilung gibt es derzeit nicht. Umso wichtiger ist es, den neuen Zustand in der gesamten Lebensweise zu berücksichtigen.
Das bedeutet:
- Aktivitäten, Anstrengung und Belastungen (auch solche psychischer Natur) möglichst zurückschrauben
- Informationen einholen, am besten über die Selbsthilfegruppe, und Erfahrungen mit anderen Polio-Betroffenen austauschen
- mindestens einmal jährlich eine gründliche allgemeinmedizinische und neuromuskuläre Untersuchung bei einem polio-erfahrenen Arzt durchführen lassen
- Auf den Körper „hören“, Überlastungs- und Schmerzsignale als Warnzeichen beachten. Ermüdung durch Anstrengung sollte nach 10 Minuten Pause überwunden sein.
- Sobald allgemeine Müdigkeit oder Erschöpfung auftritt, Pausen von 10 bis 30 Minuten einlegen.
- Übergewicht reduzieren bzw. vermeiden
- Rauchen aufgeben, wenig Alkoholkonsum
- Schmerzmittel, Antidepressiva, Narkotika nur nach Anfrage beim Arzt,
- mehr Hilfsmittel (Orthesen, Stöcke, Rollstuhl etc.) auch im Haus benutzen.
- Familie, Personen im Umfeld, evtl. auch Angehörige von Heilberufen über die neuen Schwierigkeiten informieren, notfalls aufklären und an Experten verweisen.
Post-Polio Brief
Grundlegende Fakten über PPS für Ärzte, Familien und Freunde von Polio-Überlebenden .
zum Bericht von Dr. Richard L. Bruno
Behandlung
Allgemeine Prinzipien
Eine Standardisierung der PPS-Therapie ist nicht möglich. Es ist notwendig für jeden Patienten individuell Therapieziele und die hierfür nötigen Maßnahmen zu definieren. Hierbei wird es in den meisten Fällen notwendig sein, verschiedene Therapieansätze (medikamentöse und nicht medikamentöse) miteinander zu verknüpfen. Ein wesentlicher Teil der therapeutischen Bemühungen liegt dabei in der Veränderung der Lebensgewohnheiten und der Anpassung der Erwartungen an die eigene Leistungsfähigkeit.
Behandlung von Beschwerden
Auf den nachfolgenden Seiten sind die derzeit bekannten Behandlungsmöglichkeiten der verschiedenen Beschwerden, die beim Post-Polio-Syndrom auftreten können, aufgeführt.
Als erstes sind die Behandlungsmöglichkeiten von Atemproblemen aufgeführt.
Die Möglichkeiten zur Behandlung sonstiger Beschwerden werden nach und nach hinzugefügt.
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